Livet blir sällan som man tänkt…. del II

Efter min lilla resumé av det senaste 1,5 året lovade jag att berätta om vad som hände sen…

I samband med att jag blev uppsagd fick jag kontakt med en coach på Kyrkans Trygghetsråd. En fantastisk kvinna som peppade mig och hjälpte mig att fundera kring vad jag ville framöver. Varje gång vi hade träffats så kände jag mig oerhört fylld av hopp och med tusen tankar och idéer i huvudet!

Efter några månaders funderande, vändande och vridande utkristalliserade sig två områden som jag är intresserad av, och som jag skulle kunna tänka mig en framtid inom; det ena var inredning (typ färg, form, material, tapeter…..) och det andra var trädgård. Av olika anledningar blev det slutligen trädgårdsinriktningen som ”vann”. Kanske för att det är där jag känner mig mest tillfreds – i trädgården. Där hämtar jag kraft, där kan jag släppa allt annat och vara i det jag håller på med just för tillfället. Och samtidigt får jag använda och utveckla min kreativitet eftersom vår trädgård är under uppbyggnad och vi hela tiden har nya planer och tankar kring hur vi vill att den ska se ut och hur vi vill använda den.

Så i september började jag läsa den första kursen på en Trädgårdsarkitektutbildning. Jag läser 25%, på distans, helt i min egen takt, vilket betyder att när jag har bra dagar flyter det på och när jag har dåliga dagar kan jag omprioritera studierna. Det passar min trötta hjärna väldigt bra!

Vad det kommer att bli i slutänden är det ingen som vet, men mitt mål är att kunna läsa hela utbildningen under några år framöver. Men vart det landar, det får framtiden utvisa.

Ungefär samtidigt som jag började studera, började jag arbetsträna 6 tim/vecka på ett Pensionat här i närheten. Det har varit fantastiskt skönt att få komma hemifrån ett par gånger i veckan, träffa människor i lagom dos (vi har varit tre som jobbar där) och göra något meningsfullt! Rent energimässigt har 6-7 tim/vecka funkat relativt bra, men det tar mer energi än en frisk person kan föreställa sig!

För tillfället har jag paus i arbetsträningen, och lägger den energi jag har på studierna.

Men som jag tidigare konstaterat, och som vi alla vet, så blir det sällan som man tänkt….

Det är nu fem år sedan jag gick hem från jobbet, sjukskriven för utmattningssyndrom. Det första året sov jag mest. Steg upp, gick med hundarna (det var tack vare dem som jag överhuvudtaget kom ur sängen de flesta morgnar – för jag visste att jag var tvungen att ta ut dem.) åt frukost och gick och la mig och sov igen. De två följande åren blev jag långsamt, mycket långsamt, successivt bättre – orkade lite lite mer, kom ihåg lite mer, kunde koncentrera mig något bättre o.s.v. Men för ca. två år sen stannade kurvan upp. Tröttheten, koncentrationen, huvudvärken, värken, minnet…… det ligger på ungefär samma nivå – med bättre och sämre dagar. När jag har gjort något; varit i stan, träffat människor, arbetstränat, städat….så ökar alla symptom markant och jag får ”betala” med några dagars ”krasch”.

Så för ett par veckor sedan var jag på en utredning för ME/CFS – som i dagligt tal ofta kallas för ”kroniskt trötthetssyndrom”. Och fick besked om att det är det jag har. Inte utmattningssyndrom. Skillnaden mellan dem är att i utmattningssyndrom blir man bättre, och kan så småningom återgå till arbete – i olika utsträckning för olika människor förstås. När man har utmattningssyndrom ska man ”tänja på gränserna” lite och lite för att komma tillbaka, och man uppmanas att träna och motionera för att bli frisk-are. Det ska man inte göra när man har ME. En annan skillnad är att vid ME får man influensaliknande symptom, och alla symptom blir sämre vid fysisk och psykisk ansträngning. Det går alltså varken att vila eller träna sig frisk från ME/CFS.

ME/CFS är en neurologisk sjukdom, med många olika symptom (som i mycket är de samma som vid utmattningssyndrom, men även andra symptom). Konstant trötthet är ett av symptomen. Därför är det väldigt missvisande att kalla ME för kroniskt trötthetssyndrom. Det är som att säga att någon med cancer är sjuk i illamående. Konstant utmattande trötthet är ett av många symptom vid ME.

Man vet inte riktigt vad sjukdomen beror på, men det finns störningar i hjärna och ryggmärg, i hormonsystemet och i imunförsvaret. För många har insjuknandet börjat med en virusinfektion, men det finns också risk att de som har drabbats av utmattningssyndrom, och inte blir återställda, insjuknar i ME eftersom stress försämrar immunförsvarets förmåga att hantera infektioner.

ME står för Myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS betyder Cronic Fatigue Syndrom, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.

På ett sätt var det skönt att få diagnosen, eftersom jag har känt ett tag att jag inte kommer vidare – ”vad gör jag för fel?” – typ. Människor runtomkring mig som har utmattningssyndrom kommer igång med jobb i större eller mindre utsträckning, och jag kommer ingen vart. Så det bekräftade väl en vag känsla av att det var något som inte stämde.

På ett annat sätt känns det ju lite jobbigt att tänka om – innan har jag hela tiden tänkt ”det kommer att bli bättre”, ”när jag blir bättre…” osv. Och nu måste jag landa i insikten att jag inte kommer att bli bättre!  Jag kommer att ha bra och dåliga perioder, men det kommer inte att bli bättre på sikt. Stundvis kan det få till och med en sådan optimist som mig att deppa ihop en liten stund!

Det här kommer inte att göra någon större skillnad i mitt sätt att förhålla mig till livet och allt vad det innehåller. Jag har redan övat mig i fem år på att sätta gränser, lyssna på min kropp och min hjärna, ta en sak i taget, säga nej när jag inte orkar, vila, ta paus, göra saker när jag orkar, försöka acceptera att jag vill mer än jag orkar, och så vidare….. Så kommer jag att få fortsätta tänka och leva.

Skillnaden blir i tankarna inför framtidens arbete och arbetssituation. Hur mycket kommer jag att kunna jobba? Med vad kommer jag att kunna jobba? Vad händer med de % som jag inte kommer att kunna jobba, om försäkringskassan fortsätter att hävda att jag har 100% arbetsförmåga? Det är många frågor, och inte särskilt många svar!

Så jag gör som jag alltid gör; fortsätter tänka positivt! Det kommer att lösa sig! På ett eller annat sätt! Just nu måste jag jobba på att hitta min ”nivå” i den här nya situationen, med den här nya diagnosen, och sen får jag utgå därifrån när jag går vidare! De som vet mer om ME, och de som lever med det, säger att man ska aldrig göra mer än 70% av vad man tror att man orkar….. Inte alltid helt lätt att avgöra var den nivån ligger! Särskilt inte när man förr har gjort 150% som normalnivå!

Undertiden som jag försöker lära mig att leva med dessa nya förutsättningar så fortsätter jag plugga på min trädgårdsutbildning! Gläds åt de dagar när kreativiteten finns där, och vilar de dagarna då energinivån är höjd med tårna!

Vad gäller träning så ska man undvika pulshöjande träning….. Men jag kommer att fortsätta med Gun-Exträningen så längre min kropp tycker att det är okej. Återigen handlar det om att hitta en nivå som fungerar och så hålla mig där. Det är inte direkt läge att ”levla upp” nivån utan hålla den jämn!

Och den allra bästa avkopplingen för hjärnan har jag på tisdagskvällarna, då jag går på Kundalini Yoga! Då vilar hjärnan och musklerna får sträcka ut! Så det har jag gjort ikväll! Bästa på hela veckan! ❤️

Hoppas att ni orkade läsa hela detta långa inlägg! Var rädda om er! Den enda stunden i livet vi verkligen kan påverka är den som är nu! Så ta vara på varje stund du får och njut av den! ❤️

Kram Catharina

Annonser

En reaktion på ”Livet blir sällan som man tänkt…. del II

  1. Hej Catharina
    Ja med viljan och att tänka positvit kommer man långt ja väldigt långt ,men tyvärr inte frisk.Jag har nu haft den diagnosen över 10 år.Och jag gör vad jag orkar när jag orkar sen blir de vila till nästa energi kommer.De där med att spara fungerar inte för mig utan jag kör på så mycket jag kan en bra dag och sen blir de rygglägge ett par dagar upp till månader ibland.Men är tacksam för alla bra stunder och för att jag faktiskt är så bra som jag är när de är som bäst.Lycka till med allt och de där med trädgårdsutb lät ju hur kul som helst.Kramar från mig

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s